Дівчинка харчується через гастрастому. Щомісяця для спеціалізованого харчування потрібно понад 7 тис грн.

До дівчинки з казкових іменем Елічка, ми приходимо додому. Маленька крихітка ще спала, тому мама Настя і тато Максим цілують її щічки і носик, будять… У Елі рідкісне захворювання – синдром Чарджа. Це другий випадок в Україні…

Елічка прокидається і бавиться своєю улюбленою іграшкою – брязкальцем тигриком. Ми знаємо, що Еля не бачить і не чує… Я хочу сказати: «Привіт, сонечко!», «Ку-ку, а де ти?»… Натомість… спілкуюся з батьками крихітки… Ця історія нашої нової підопічної дівчинки, розриває душу і щоразу виникає питання: «Як за таке маленьке життя могло спіткати скільки випробувань?...»
«У нас була запланована вагітність. У нас був синок. Ми мріяли про доньку. І сталося ДИВО – я завагітніла. На першому УЗД-обстеженні все було гаразд. А от на другому… Нібито знайшли щось в легенях. Нас відправили у Кривий Ріг на консультацію у генетичний центр. Там сказали, що все гаразд з легенями, були підозри на порок серця. Нас направили у дитячий кардіоцентр в Охматдиті. Там поставили основний діагноз «Атріовентикулярна комунікація». Тоді щомісяця протягом вагітності ми приїздили на перевірку. У 36 тижнів я поїхала у перинатальний центр Києва народжувати. На 42 тижні вагітності викликали пологи. Еля народилася і не дихала. Її реанімували. На другий день її обстежили кардіологи – основний порок залишився. Вона дуже важко ковтала молочко. Також у неї одне око було більше, інше - менше. Нам сказали лікарі, що одне око буде погано бачити, а друге - під питанням. На п'яту добу знову обстежили серце, відпустили додому. Ми пробули тиждень вдома, їй стало гірше, Еля почала задихатися. Ми викликали швидку допомогу, нас поклали в реанімацію. Лікарі казали, що Еля і до ранку не доживе… У дитячій обласній лікарні ми пролежали десять днів…», - жінка розповідає історію, відганяючи погані думки, але все перед очима, як вчора – кожна дата, кожне обстеження, операції...
З дитячої лікарні дівчинку відвезли в Київ в Охматдит. Одразу в реанімацію, де лікарі боролися за життя дівчинки.

«Дорога важка... Коли ми туди приїхали, Еля не дихала… Її реанімували. Терміново провели операцію на серці. Це була перша операція. Але блювота у Елі не зупинялася…», - додає Настя, а далі називає так багато діагнозів, які їм ставили…

У Елі кишечник був зрощений із шлунком. У 3 місяці їй зробили операцію - розділили шлунок від кишечника. Також поставили клапан між стравоходом та шлунком, щоб блювота не піднімалася вгору... Поставили гастростому – спеціальну трубочку в животику, через яку мама годує Евелінку. Після цієї операції дівчинка почала набирати вагу. Зараз у свої 2,2 роки вона важить 8 кг. Всього вона пережила 4 операції, з них - три на серці і одну на шлунку.

«20 вересня цього року була остання операція на серці. Це основна. Робили перегородки, ставили клапани. Операція тривала 8 годин. Тепер в нас нормальне здорове серце… Лікар сказав, можливо, знадобиться ще одна операція, але через 15-20 років», - розповідає мама дівчинки.

Боротьба за життя маленької крихітки надзвичайно складна, адже кожного місяця були обстеження, консультації, операції. Надії на те, що Еля зможе бачити світ, так і не з'явилося. Батьки дуже сподіваються, що з роками донечка зуміє їх чути… Але не зараз…

Довга дорога пошуків правильного діагнозу і порятунку від нього… Багато хто розводив руками, вказували різні хвороби, допоки не з'ясувалося, що у дівчинки рідкісне захворювання – синдром Чардж. Воно характерне вродженими патологіями розвитку різних органів. Зі слів мами, це другий випадок на всю Україну…
До нашого фонду мама дівчинки звернулася з проханням допомогти з придбанням спеціалізованого харчування. Щомісяця необхідно 7 200 гривень на 20 банок…

«В Елі не працює стравохід. Ми до року-півтора кормили її дитячими кашами для швидкого приготування. Вони легко проходили через гастрастому. Коли Еля почала підростати, її треба кормити звичайною їжею. Ми варимо овочі, фрукти, м'ясо, яйця, але їжа густа, її треба розводити у великій кількості води, щоб вона могла проходити через гастрастому. Але втрачається калорійність і дитина не наїдається… В інших країнах для таких діток спеціальне харчування видається безкоштовно. У нас – за гроші… У місяць потрібно більше 7 тис грн. Ми завжди купували, але зараз це дуже велика сума для нас… Тому ми шукаємо допомоги у людей, щоб ми могли годувати Елінку повноцінним харчуванням, щоб вона росла…і жила», - просить мама дівчинки.

Лише з вашою допомогою, ДИВОлюди, ми зможемо допомогти цій сім'ї, цій маленькій дівчинці з казковим іменем Елінка…

РЕКВІЗИТИ БО МБФ «Дивожиття»:
ПАТ КБ «ПриватБанк»
Рахунок: 26003052916748
МФО: 323583
Код за ЄДРПОУ: 42467845
Призначення платежу: «Благодійна допомога для Еліни Яригіної»/

Картка ПриватБанку: 5169 3305 1646 6080 (картка відкрита на ім'я директора фонду Семененко Вікторію Олегівну)
Made on
Tilda